“We weten het”

Overmorgen is het precies 1 jaar geleden dat alle puzzelstukjes op zijn plaats vielen, 1 jaar na dat er een gigantische last van onze schouders viel, 1 jaar na de diagnose van Vic.

15 augustus 2019, op het strand in Ibiza. Gemiste oproep van UZ Leuven. Ik was ondanks de vakantiestemming toch zo nieuwsgierig dat ik het nummer terug belde, ik kwam rechtstreeks bij Prof. W. terecht. Hij had ons gebeld omdat de laatste bloedstalen van Vic toch weer abnormale waarden lieten zien en er was nog 1 ding wat ze konden onderzoeken, als wij het goed vonden stelde hij voor om dit te laten doen. Dit wilde zeggen dat Vic voor de zoveelste keer een lumbaal punctie zou moeten ondergaan onder narcose. Maar we gaven het een kans en begin oktober vonden de onderzoeken plaats. Zou het mogelijk zijn? Na al die voorgaande onderzoeken, zou het echt kunnen dat het nu wel iets oplevert? We durven eigenlijk niet te hopen.

Maandag 28 oktober werden we verwacht voor de resultaten. Met een bang hartje en al enigszins gewapend voor de zoveelste teleurstelling vertrokken we naar Leuven. De dokter neemt tegenover ons plaats, pakt een pen en neemt een blad uit haar printer en toen wist ik genoeg, het was zo ver. Ze begint te schrijven en te tekenen. Ik weet niet hoeveel gedachten er tegelijk door je hoofd kunnen gaan maar op die paar seconden is werkelijk alles gepasseerd. En toen verschenen ze, DE letters… Niet Ketotische Hyperglycinemie. NKH, milde variant. Zeldzaam, uiterst zeldzaam. Het enige patiëntje in België met deze variant. Medicatie innemen, veel, schadelijk voor de maag maar noodzakelijk, maagbeschermer. Positieve invloed op ontwikkeling. Onzekerheid. Afwachten. Ik hoor al de rest aan met watten in mijn oren, af en toe een tuuuuut. Mijn gedachten gaan met me op de loop maar bovenal voel ik opluchting, er valt een gigantische last van mijn schouders.

Hier hebben we zoveel jaren voor gevochten. Altijd zijn wij de artsen blijven hameren op het feit dat er iets niet klopte: Vic zijn lijfje dat nooit helemaal stil stond, de epilepsie aanvallen en momenten van afwezigheid bij koorts, zowel wij als therapeuten botsen op een muur rond Vic. Een muur die onder geen enkel etiketje thuis te brengen is. En ja, het blijft ook na de diagnose moeilijk dat dit ons over komt maar toch denk ik dat de onwetendheid het ergste was de afgelopen jaren. Nog niet eens dat er iets mis is, maar wat er mis is. Het is ongelofelijk slopend om niet te weten waar tegen je aan het vechten bent. En dus sinds een jaar is Vic zijn metabole ziekte een extra metgezel in ons gezin. Ongewenst, dat wel, maar we maken er het beste van. We hebben terug ademruimte gekregen en kunnen naar de toekomst kijken, er is terug energie om keuzes te maken. Keuzes die ons als gezin gelukkig maken, ons alle 5. Eindelijk het gevoel alsof we weer mee kunnen op de ‘snelweg van het leven’.

Dit heb ik een verstandig man met kennis van zaken tijdens een lezing is horen zeggen: “Ouders van een kind met een beperking die hebben het gevoel alsof ze op de pechstrook zijn beland. Het verkeer raast voorbij maar ze kunnen niet mee.” En dit is zo waar, zo voelt het echt. Het leven gaat hard, alles gaat maar door, alle andere mensen uit je omgeving gaan maar door en zelf kan je met niks volgen. Je staat te kijken en ziet passeren. Maar ondertussen zijn ook wij weer vertrokken, al is het op de rechter rijstrook 😉

Dus 28 oktober is een beetje onze feestdag. Tot op de dag van vandaag is dat gevoel van opluchting nog altijd het eerste wat door me heen gaat als ik wakker word: we weten het, deze strijd hebben we achter de rug.