Het leed dat PAB heet

Als je het nog niet hebt tenminste.  Een PAB, de afkorting van Persoonlijk Assistentie Budget voor minderjarigen met een handicap.  Zoals zo schoon op de website van de Vlaamse overheid omschreven staat:  Met een PAB kunt u als persoon met een handicap assistentie organiseren en financieren voor thuis, op school of op het werk.  U werft assistenten aan die allerlei taken voor u kunnen uitvoeren en u kunnen helpen bij het dagdagelijkse leven.  

Om enkele voorbeelden te geven: je kan zorg gaan inkopen.  We zouden iemand kunnen zoeken die Vic enkele keren per week naar school breng of haalt zodat hij die lange dagen niet altijd heeft.  We zouden een oppas kunnen zoeken met ervaring met Vic zijn spraakpc.  Iemand die hem is mee op uitstap neemt.  Iemand die met Vic naar de zwemles gaat. Ik ken er zelf niet helemaal het fijne van, er is een reden waarom ik me er nog niet erg in verdiept heb:

Vorig jaar vroegen wij een PAB voor Vic.  Een heel dik dossier dat ingediend wordt waarbij je elk pijnpuntje van je gezin bloot legt aan een vreemde.  Je gaat tot in detail bekijken wat er als gezin niet meer lukt door de beperking.  Wat we tekort komen. Wat we moeten missen.  Wat we moeten opgeven, wat dat met ons, de broers en Vic doet.  We steken hier veel tijd in en ook achteraf blijft dit alles door je hoofd spoken, het zet je aan het denken, het vreet energie.  Maar je weet waarvoor je het doet.  Ondertussen bekijkt een team van specialisten je dossier en zij beslissen of je er recht op hebt of niet.  

Enkele maanden later kregen we een brief: “Vic komt in aanmerking voor een PAB.” Hier mee zeggen ze dus eigenlijk: “Ja, jullie situatie is ernstig genoeg om hier recht op te hebben”.  Wat voelt als een erkenning.  Tot je verder leest: “Er is niet voldoende budget beschikbaar voor iedereen die recht heeft op een PAB”.   Wat?  Enkele zinnen geleden bevestigen jullie onze zorgnood, maar er is geen geld?!  Serieus?  Ja serieus.  Zo gaat dat hier in België.  Zo behandelen we blijkbaar de zwakkeren in onze samenleving.  

Enkele maanden geleden kregen we een brief waar in stond dat er in onze regio budget is vrijgekomen en dat je kan mee doen voor de ‘piorronde’.  Lang getwijfeld of we ons hier weer in wilden storten maar uiteindelijk toch gedaan, want “het zou maar is…”.  Maar wat we vreesden kwam deze week uit.  Ook nu zijn we er niet bij:

Met spijt moet ik u laten weten dat de priorchecklist voor het PAB van Vic niet is goedgekeurd. Er kan dus momenteel geen budget ter beschikking worden gesteld. Het dossier voldoet wel aan de criteria, ze geven dus wel aan dat het een dringende aanvraag is maar omwille van beperkte budgetten kunnen ze nu nog geen budget uitbetalen. Wanneer er nieuwe budgetten zijn nemen wij opnieuw contact op.

En daar moet je het dan weer mee doen.  Trek je plan.  In verschillende geheime Facebookgroepen zie ik berichten verschijnen van teleurgestelde families, net als wij, en aan de andere kant families die het budget wel kregen toegekend en het amper durven delen.  Omdat ze zich schamen omdat zij er wel bij zijn.  ‘Er bij zijn’, net of je over een loterij praat.

En ik deel dit graag omdat ik daarmee aansluit in een rijtje van andere ouders die hun frustraties laten blijken, en terecht.  Ik deel dit voor al die gezinnen waarbij het water nog veel meer aan de lippen staat.  Want ondanks dat het budget ons werd toegekend omdat onze situatie hier om vraagt, trekken wij het zo voorlopig wel.  Maar vele anderen niet, mensen die al jaren op die lijst staan en telkens opnieuw het deksel op hun neus krijgen.  Schrijnend, heel schrijnend…. En zwijgen helpt ook niet, nu tenminste deze frustratie van me afgeschreven.